Joanna Giannouli, 27 tuổi ở thành phố Athens, mắc hội chứng Rokitansky hiếm gặp chỉ xảy ra trong 1/5.000 người: không có dạ con, cổ tử cung và đường sinh dục trên (upper vagina). Phụ nữ mắc hội chứng này vẫn có buồng trứng, cửa mình (external genitalia), ngực và lông mu (pubic hair) phát triển. Dưới đây là chia sẻ của Joanna về những khó khăn trong cuộc sống mà cô gặp phải trên BBC.
Lần đầu chúng tôi tới gặp bác sĩ, bố tỏ ra dũng cảm, còn mẹ đầy âu lo. Suốt 10 năm qua, bà luôn tự trách mình. Thật đau lòng khi nhìn thấy mẹ như vậy. Cả nhà không nhắc nhiều tới hội chứng tôi gặp phải trong 5 năm đầu. Tôi không thể nói về chuyện đó và cảm thấy bị hủy hoại, yếu đuối vô cùng. Mẹ tin bà có thể làm điều gì đó sai lầm lúc mang thai. Tôi giải thích với mẹ rằng bà chẳng làm điều gì sai cả. Đó là do gene.
Điều khiến tôi đau đớn nhất là lúc bị bạn trai bỏ mặc vì phát hiện ra chuyện này. 21 tuổi, tôi đính hôn và sống ở Athens. Khi tôi nói với chồng sắp cưới về tình trạng của mình, anh ta liền hủy hôn ước. Chuyện buồn ấy chỉ còn trong quá khứ, còn giờ, tôi đã ổn hơn nhiều. May mắn thay, 5 năm trước, tôi gặp được tình yêu đích thực và bắt đầu một mối quan hệ lâu dài. Ngay từ đầu, anh biết tôi bị hội chứng hiếm gặp và chọn ở lại bên tôi. Anh biết tương lai có thể chúng tôi sẽ không có con nhưng vẫn chấp nhận. Tôi cũng vậy và thấy mình thật may mắn.
Năm 14 tuổi, mẹ đưa tôi tới bác sĩ gia đình vì mãi chưa thấy con gái có kinh nguyệt. Bác sĩ không khám vì không động được vào những bộ phận kín của tôi. 16 tuổi, tôi lại được đưa tới bệnh viện để kiểm tra. Bác sĩ ở đây phát hiện tôi không có đường âm đạo (vaginal tunnel) và chẩn đoán tôi bị hội chứng Rokitansky. Do chào đời không có bộ phận làm chức năng của âm đạo nên tôi phải làm "cô bé" nhân tạo để có thể quan hệ tình dục bình thường.
Bộ phận nhân tạo hoạt động rất tốt. Tôi đã phải nằm viện khoảng hai tuần để hồi phục. Sau đó, tôi có khoảng ba tháng nằm trên giường. Tôi thực hành nhiều bài tập để mở rộng đường hầm âm đạo mới. Dấu hiệu đầu tiên ở người bị hội chứng Rokitansky là bạn chẳng thấy có kinh dù đã vào tuổi dậy thì. Ngoài ra, bạn cũng gặp khó khăn khi quan hệ tình dục vì âm đạo ngắn hơn so với bình thường. Đó là lý do tại sao tôi có ca đại phẫu khi mới 17 tuổi. Các bác sĩ đã giúp tôi có "cô bé" mới sau ca phẫu thuật mang tính cách mạng ở Athens.
"Cô bé" nhân tạo nhỏ và hẹp khiến tôi đau trong lúc gần gũi với bạn trai. Tôi phải nới rộng phần đáy chậu (giữa hậu môn và bộ phận sinh dục) bằng các bài tập âm đạo. Về mặt thể xác tôi đã yên tâm nhưng tinh thần vẫn chưa ổn định. Tôi cảm thấy một gánh nặng, giống như điều gì đó bạn không thế tống khứ nó đi. Tôi từng có nhiều bạn trai nhưng họ khiến tôi thấy tự ti về tình trạng của mình. Tôi không thể có mối quan hệ lâu dài nào suốt nhiều năm chỉ vì chuyện này. Tôi mất đi niềm hạnh phúc, lý trí và cơ hội có mối quan hệ tốt. Trong tôi chỉ là một khoảng trống bao la không thể lấp đầy. Khoảng trống ấy là sự cáu bẳn, tội lỗi và nỗi xấu hổ.
10 năm qua, dẫu chẳng còn xấu hổ nữa, tôi vẫn có cảm giác tồi tệ. Tôi nhận ra mình không thể thay đổi sự thật mà chỉ còn cách chấp nhận và sống chung với nó. Khoảng vài năm đầu, thỉnh thoảng tôi vẫn nghĩ mình thật vô tích sự, không xứng đáng để được yêu thương. Tôi từng phải chiến đấu với nỗi chán chường, lo lắng và những cơn hoảng loạn. Thời gian đó đã dạy tôi bài học.
Thế rồi, tôi được tái sinh và có cuộc sống mới. Trước đây, tôi là một cô bé thất thường, lúc vui lúc buồn, nhưng sau đó, tôi thực sự trưởng thành. Không nhiều người biết chuyện này của tôi. Tôi đã muốn giữ bí mật nhưng mẹ lại tiết lộ với các thành viên khác trong gia đình. Đó là trải nghiệm tồi tệ nhất trong đời khi mọi người nhìn bạn với con mắt thương hại. Tôi không muốn họ thương xót mình bởi việc này chỉ càng khiến tôi buồn hơn.
Tôi không thể công khai bí mật của mình vì ở Anthen, Hy Lạp nói chung, mọi người thực sự rất thiển cận. Đôi lúc, tôi cảm giác đang sống ở thời Trung cổ. Tôi không tìm được nhóm người nào ủng hộ mình ở đây cả và cũng chẳng có ai để chia sẻ. Phần lớn phụ nữ gặp hội chứng không tử cung, dạ con và âm đạo đều thấy xấu hổ.
Tôi muốn làm mẹ theo cách nào đó. Thời điểm này tuy không nghĩ về chuyện đó nhưng có thể tương lai, tôi sẽ có những đứa con. Tôi yêu bọn trẻ.
Tôi ủng hộ tất cả phụ nữ có hoàn cảnh như mình. Tôi đã qua địa ngục và biết chuyện này sẽ có vấn đề gì. Nhiều người còn tự tử vì không chịu nổi. Tôi muốn giúp những chị em khác cùng cảnh ngộ. Nếu không giúp lẫn nhau, ai sẽ giúp chúng ta đây?
Hà Phương