Chàng trai 19 năm sống với làn da mỏng như cánh bướm Sabal Parveen, 18 tuổi, sống ở huyện Bhagalpur, bang Bihar, mắc bệnh xương thủy tinh từ khi còn nhỏ. Đây là một tình trạng rối loạn về gene hiếm gặp ảnh hưởng đến phần xương và khiến chúng dễ bị gãy, vỡ. "Tôi không muốn xem mình là kẻ tàn phế mà luôn mong mình trở nên tốt hơn, đầu óc tôi phát triển bình thường, chỉ có điều tôi không thể tự di chuyển. Căn bệnh khiến cơ thể tôi bị yếu. Tôi không thể tự ăn, đi lại, ngồi hay ngủ được. Bố mẹ giúp tôi trong mọi chuyện. Đó thực sự là một cơn ác mộng. Không ai có thể hiểu được cảm giác thất vọng trong tôi. Mọi thứ dường như trở thành vật vô tri khi bạn không thể tự làm điều gì", Sabal nói. Lúc mới sinh, Sabal bình thường như bao đứa trẻ khác, tuy nhiên khoảng 20 ngày sau các bác sĩ nhận thấy có những thay đổi trên cơ thể cô. "Từ khi chào đời, da con bé cực kỳ mỏng nhưng sau vài tuần thì bác sĩ nói rằng xương của Sabal rất yếu. Họ kê cho con bé uống bổ sung liều canxi cao cũng như các thứ thuốc khác nhưng không có tác dụng gì. Vợ chồng tôi chỉ biết đứng nhìn khi bệnh tình con nặng dần từ năm này qua năm khác", chị Ghazala Parveen, 37 tuổi, mẹ của Sabal, chia sẻ. Ghazala dành 24 tiếng một ngày để chăm sóc cho Sabal, cô con gái cả trong số 6 đứa con gái của mình, từ khi Sabal bắt đầu tỉnh dậy từ buổi sáng cho tới khi đi ngủ. Tuy bệnh tật, Sabal vẫn là một cô gái mạnh mẽ. Cô tiết lộ không thích cảm giác phải phụ thuộc vào mẹ. "Tôi muốn cuộc sống tự do nhưng những bạn gái khác cùng trang lứa, như các em của mình. Cơ thể tôi như bị cầm tù. Hiện tại tôi tìm niềm vui từ những điều nhỏ bé trong cuộc sống", Sabal, hiện là sinh viên, nói. Sabal có một con mèo cưng tên Pushi, cô cũng thích xem các bộ phim Bollywood có diễn viên Salman Khan đóng và hát theo những video ca nhạc. Sabal đặt ra mục tiêu phải học thật tốt và mới đây phải nhờ một người trợ lý viết hộ bài thi của mình. Cô cũng mơ ước một ngày nào đó sẽ trở thành nhà quản lý ngân hàng. "Tôi chỉ có niềm hy vọng. Tôi phải hy vọng rằng cuộc sống của mình rồi sẽ tốt đẹp hơn. Bố mẹ đã dạy tôi không được từ bỏ. Họ dành nhiều thời gian, công sức cho tôi. Vì thế tôi vẫn luôn nỗ lực học thật tốt, thật chăm. Tuy nhiên giờ đây tôi không thể cầm bút được vì các xương ở ngón tay bị gãy nhiều lần rồi. Tôi đọc cho trợ lý của tôi viết ra những gì mình suy nghĩ, và may mắn thay các thầy cô giáo đã chấp nhận điều này", Sabal nói. Bác sĩ Manoj Kumar Choudhary, một chuyên gia phẫu thuật và tư vấn chỉnh hình, tại bệnh viện Khageshwar, cho hay trường hợp của Sabal rất hiếm. Ông không thể dùng thạch cao để xử lý các vết xương gãy, vì thế chúng rất khó liền. Theo ông Manoj, tình trạng này đôi khi xảy ra do bố mẹ là họ hàng gần, một điều xảy ra khá phổ biến ở Ấn Độ. Theo The Sun, bố mẹ Sabal là anh chị em con chú con bác. Shaheen Anwar, bố của Sabal, thường nhận nhiệm vụ bế con gái mỗi khi họ có việc phải ra ngoài. "Lúc nào con bé cũng sống trong đau đớn, chúng tôi không biết sao nó có thể chịu được. Nhiều người nói với chúng tôi hãy buông xuôi đi bởi cuối cùng rồi con bé cũng sẽ chết. Nhưng sao tôi làm thế được? Tôi sẽ ở bên con, cùng con chiến đấu cho tới cùng", anh tuyên bố. Shaheen đã dành toàn bộ khoản tiền tiết kiệm khoảng 170 triệu đồng để thanh toán các hóa đơn thuốc thang cho con gái. Anh không cầm được nước mắt khi nghĩ tới tương lai của con và sợ khi nghĩ đến cảnh sau khi vợ chồng anh qua đời, ai sẽ đứng ra chăm sóc cho Sabal, ai dám cưới cô về làm vợ. "Tôi có một ước muốn rằng đâu đó trên thế giới này, người ta sẽ tìm ra cách chữa trị căn bệnh mà con bé mắc phải, có như vậy cuộc đời nó mới khác được", anh nói. Hướng Dương